El periódico regional La Verdad se hace eco del caso de Natalia, una niña de dos años que padece la enfermedad Niemann Pick de tipo C. Dicha enfermedad, a pesar de ser descubierta en 1914, todavía no tiene una cura definitiva y está considerada como una enfermedad rara, afectando directamente al presupuesto otorgado para su investigación.
Los niños que padecen el tipo C no suelen superar la década de vida, lo que ha obligado a que los padres de Natalia comiencen a buscar alternativas. Según dicen, en EEUU hay un tratamiento con Hidroxipropil beta ciclodextrina que ha obtenido un resultado positivo. Sin embargo, dicho tratamiento no está disponible en nuestro país y no se puede comercializar ni aplicar a ningún caso mientras no pase una serie de estudios previos.
Esta situación abre una nueva polémica: ¿se debería omitir toda burocracia en situaciones extremas cuando el medicamento ha obtenido buenos resultados en otro país?
La familia ya ha empezado a moverse y a recaudar firmas. Si queréis contactar con ellos y estar al tanto de las novedades de su hija, podéis uniros a este grupo de Facebook.
11 de diciembre de 2011
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